Saúde: as gêmeas siamesas que estão sobrevivendo contra todas as expectativas

Gêmeos siameses são raros, representando cerca de um em cada 500 mil nascidos vivos no Reino Unido.

Cerca de metade deles nascem mortos, e outro terço morre 24 horas após o nascimento.

Portanto, ver Marieme e Ndeye comemorar seu sétimo aniversário com uma turma de amigos não dá alegria apenas a Ibrahima, mas também aos médicos que cuidaram delas.

Marieme e Ndeye compartilham um par de pernas e uma pélvis, mas cada uma tem uma medula espinhal e um coração.

Eles recebem cuidados 24 horas por dia, mas frequentam uma escola normal no sul do País de Gales.

“Elas são guerreiras e estão provando que todos estão errados”, diz Ibrahima.

“Minhas filhas são muito diferentes. Marieme é muito quieta, tem uma personalidade introvertida, mas com Ndeye é completamente diferente, ela é muito independente”, diz ele.

“Não vou dizer que é fácil, mas é um enorme privilégio testemunhar esta batalha constante pela vida.”

Quando as gêmeas nasceram em 2016, no Senegal, os médicos previam que elas não viveriam muito mais do que alguns dias.

“Eu estava me preparando para perdê-las muito rapidamente”, diz Ibrahima ao documentário Inseparable Sisters (Irmãs Inseparáveis, em tradução livre) da BBC.

Médicos no Senegal, país de origem das meninas, acreditavam que a melhor chance de sobrevivência seria a separação.

Depois de ligar para hospitais de todo o mundo “implorando” por ajuda, a família chegou ao Reino Unido para tratamento no Great Ormond Street Hospital, em Londres, em 2017.

Ibrahima esperava que o renomado hospital infantil, que separou mais gêmeos siameses do que qualquer outro lugar do mundo, fosse capaz de separá-las e que elas pudessem voltar para casa. Seus irmãos e irmãs esperavam em Dacar – mas não foi isso que aconteceu.

Os exames descobriram que o coração de Marieme era fraco demais para a complexa cirurgia e ela não sobreviveria à operação.

Os médicos especialistas alertaram a família que, sem separação, nenhuma das filhas poderia sobreviver mais do que alguns meses.

Ibrahima e uma enorme equipe de médicos especialistas discutiram longamente a complexa decisão de separar ou não as meninas.

Finalmente foi decidido que a melhor opção seria não separá-las.

“Seria matar uma das minhas filhas por outra, é algo que não poderia fazer”, disse Ibrahima na época. “Não posso me permitir escolher quem vai viver e quem vai morrer.”

Após a decisão, a mãe regressou ao Senegal para cuidar dos outros filhos. Marieme, Ndeye e Ibrahima permaneceram no Reino Unido para receber cuidados médicos e os três se mudaram para Cardiff.

“Não poder voltar para casa foi muito difícil porque tinha o resto da família e meu trabalho”, diz Ibrahima, que é ex-diretor administrativo de uma agência de viagens no Senegal.

“Mas não pensei muito, apenas segui meu coração. É minha responsabilidade garantir que elas terão alguém que estará aqui para ajudá-las, esse pasosu a ser meu propósito de vida.”

As gêmeas precisam de exames com frequência, pois correm sério risco de infecção e insuficiência cardíaca.

“No início foi tudo muito novo. Era algo sobre o qual eu só havia lido em livros didáticos”, diz Gillian Body, pediatra consultora do Hospital Universitário do País de Gales.

“Eles têm duas medulas espinhais separadas com todos os seus nervos, mas de alguma forma eles se coordenam completamente e não precisam dizer uma à outra como mover um braço ou uma perna, simplesmente funciona”, afirma.

Vestir as gêmeas é um desafio.

“Preciso comprar duas blusas idênticas e levá-las à costureira para juntá-las”, diz Ibrahima. “Eles têm duas pernas, então podem usar calças normais, mas o quadril é muito largo, então é preciso ajustar isso também.”

A família agora está integrada à comunidade em Cardiff e as gêmeas recebem cuidados dia e noite do pais e de cuidadoras fornecidas pelo NHS, o sistema público de saúde do Reino Unido.

Elas estão no terceiro ano da escola pública local, onde recebem apoio de duas cuidadoras em sala de aula.

“Quero que elas tenham uma vida normal, brinquem e riam com as crianças, façam amigos e se desenvolvam como indivíduos”, diz Ibrahima.

“Eles não precisam se esconder de ninguém e estar na escola normal mostra que fazem parte da sociedade e têm sorte de fazer parte desta comunidade.”

O próximo desafio para Marieme e Ndeye é tentar ficar de pé e andar. Atualmente, eles conseguem cerca de 20 minutos por dia com a ajuda de um andador.

“Elas conseguiram coisas que ninguém achava que conseguiriam”, diz Ibrahima.

“Sei que a qualquer momento posso receber uma ligação dizendo que algo ruim aconteceu. Quanto tempo? Não quero saber. Vamos fazer de cada dia uma surpresa e celebrar a vida.”

“Pode sercontraditório, mas tenho sorte, apesar das dificuldades. Elas me trazem muita alegria. É uma grande bênção ser pai delas.”